미술치료 수업에 참여해 카드를 만드는 백혈병 환우와 보호자. 허윤희 기자


소아청소년 중증 질환자와 가족들이 치료 과정에서 겪는 신체·심리적 고통이 크지만, 이들을 돌볼 완화의료 시스템이 턱없이 부족하다는 지적이 나온다.
22일 국회 보건복지위원회 김윤 더불어민주당 의원이 국민건강보험공단으로부터 받은 자료를 보면, 만 24살 이하 중증 질환자는 2024년 기준 8만3365명이다. 2021년 9만1408명, 2022년 8만4148명, 2023년 8만4756명 등 최근 8만~9만명대를 유지하고 있다. 이 가운데 소아 완화의료를 이용 릴게임한국 한 환자 수는 2021년 790명, 2022년 698명, 2023년 728명, 2024년 708명에 그친다. 전체 소아청소년 중증 질환자 중 약 1% 정도만 완화의료를 경험한 셈이다.
우선 소아 완화의료를 이용할 수 있는 의료기관이 적다. 서울대병원·서울성모병원·국립암센터 등 전국 12곳에서 완화의료 치료를 받을 수 있다. 서울에만 절반이 야마토통기계 넘는 7곳이 몰려 있다. 전문인력도 미흡하다. 소아 완화의료 교육을 받은 의사·간호사·사회복지사 등은 2022년 22명, 2023년 20명, 2024년 18명, 지난해 9월 기준 7명에 불과하다.



의료 현장에선 예산 부족을 호소한다. 정부가 지원하는 소아 완화의료 사업의 올해 손오공릴게임 예산은 22억8400만원이다. 지난해(21억8400만원)보다 겨우 1억원 늘었을 뿐이다. 병원 1곳당 배분되는 액수는 1억8700만원 정도다. 소아 완화의료 서비스를 하는 의료기관의 한 관계자는 “현재 예산으로는 전담 인력 2명 인건비도 안 되는 수준”이라며 “후원이 많이 들어오는 병원은 그나마 유지가 되지만, 그렇지 않을 경우 대상자를 확대하기 힘들다” 메이저릴게임사이트 고 토로했다.
이명아 한국호스피스·완화의료학회 이사장도 “현장에선 소아 완화의료 핵심 인력이 비정규직으로 배정되는 경우가 많다. 이는 오랜 시간에 걸쳐 축적돼야 하는 소아 완화의료의 전문성과 팀 기반 돌봄 구조를 안정적으로 유지하는 데 걸림돌이 된다”고 지적했다.
지역사회와 병원 사이에 돌봄 체계가 마련돼야 한다는 목소리 바다이야기프로그램 도 있다. 김민선 서울대병원 교수(소아청소년과)는 “오스트레일리아(호주)에서는 중증 소아 환자가 어린이병원에 입원했을 때 완화의료를 받다가 지역사회로 돌아갈 경우 호스피스나 주치의를 통해 돌봄이 이어진다”며 “지역사회와 병원 사이에 연속적인 돌봄 체계가 마련됐기 때문”이라고 말했다. 김 교수는 “올해 3월 돌봄통합지원법 시행에 맞춰 중증 소아 환자들도 병원과 지역사회 연계가 가능해지길 바란다”고 덧붙였다.
허윤희 기자 yhher@hani.co.kr